La douleur de l'enfant

Experts: Dr Hubert pédiatre à Bon-Secours
Dominique Marinelli psychologue au SPUL
Laurence Guenot psychologue au CASA
Animation Jeanne Meyer
Résumé: J.M.Bolzinger
vendredi 28.01.2005

grâce au CNASM
cette réunion a
été encore plus
lumineuse.

1° partie: la souffrance de l'enfant et de son entourage

A partir du film 'Le regard de Delphine' réalisé par Jennifer Alleyn et Nago Humbert

La maladie

Delphine est atteinte de tyrosynémie congénitale, affection rarissime en France et très fréquente dans certaines régions du Canada. Il s'agit d'un déficit en fumaryl acétoacétase, enzyme responsable de la dernière étape du métabolisme de la tyrosine. L'accumulation des déchets métaboliques toxiques altère d'abord le foie puis les reins et entraine précocément une hépatomégalie puis une cirrhose.
Dans la région du Saguenay- Lac Saint Jean, la fréquence du gène dans la population est élevée : 1/15 et actuellement, on observe dans la région, 2 à 3 nouveaux cas par an.

Le regard de Delphine.

c’est l’histoire d’une petite fille atteinte de cette maladie grave, de ses souffrances et de ses interrogations .

"Dis Annick, est ce que je vais mourir?"

C’est l’histoire de la douleur de ses parents qui tentent de survivre dans un milieu hautement technicisé dans lequel la communication est plus que paradoxale.

C’est l’histoire de médecins et d’infirmières tentant de gérer leur émotion, déchirures entre la toute puissance de la science médicale et leur conception de l’éthique.

C’est simplement l’histoire de femmes et d’hommes qui doivent faire face à la seule certitude universelle de notre temps, la mort.

Et puis il y a ce staff où sont abordées les difficiles questions de l’éthique et de la 'psychose' médicale quant au processus décisionnels conduisant à l’arrêt des traitements et des manoeuvres et réanimations.

Au delà de l'émotion suscitée par ce film qui renvoie chaque participant à sa condition de soignant mais aussi de parent, un échange de qualité s'est instauré autour des multiples questions soulevées par ce très beau documentaire. Laurence Guénot et Dominique Marinelli insistent sur l'indicible, nous rappelant qu'il n'y a pas de mot dans le langage pour désigner des parents "orphelins" d'enfant.

2° partie: La douleur de l'enfant

L'histoire de Delphine se passe au Canada pays pionnier dans la prise en charge de la douleur. En France la douleur est correctement prise en charge depuis une dizaine d'années seulement.
Le Dr Hubert nous a expliqué l'apport intéressant que constitue le Mélange équimoléculaire oxygène protoxyde d’azote (MEOPA). Cette technique de sédation consciente permet d'effectuer dans des conditions satisfaisantes des actes douloureux itératifs qui auparavant se déroulaient dans des conditions déplorables pour l’enfant...Lire
Sur ce thème, deux excellents sites sont à visiter:

Le site PEDIADOL +++

Le site de l'association SPARADRAP ++
Pascale Beyel de Boulay nous a fait connaître le film
'Pour en savoir plus sur la douleur de l'enfant'
que vous pouvez vous procurer (sur le site SPARADRAP onglet 'catalogue' puis des films vidéos pour former et sensibiliser les professionnels de la santé).
Le script est disponible en ligne (en cliquant sur ce lien).

Pour terminer, le site de la très belle association "A chacun son Everest"
et une association locale absolument remarquable: l'AREMIG (Association pour la Recherche et les Etudes dans les Maladies Infantiles Graves) dont le but est d'aider les enfants gravement malades, de soutenir les parents, et d'aider les équipes médicales.

8, rue du Morvan BP 25
54 501 Vandoeuvre Cedex
Tel : 03 83 44 72 72
Fax : 03 83 72 70

Laurence Guenot conseille le livre de Ginette Raimbault, psychiatre, psychanalyste
L'enfant et la mort chez Ed Privat
mais réédité chez Dunot

L'enfant et la mort
Problèmes de la clinique du deuil
Ginette Raimbault
Dunod, 1997
ISBN : 2100035541

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