Très belle soirée que cette première du cycle du film psychiatrique, soirée consacrée à l'autisme.
Après nous en avoir rappelé la définition, Alain Bouvarel, pédopsychiatre nous explique que l'autisme répond à une définition large permettant d'y ranger des tableaux fort différents allant de l'autisme de Kanner jusqu'à la dysharmonie grave.
Un premier film
nous présente 6 histoires d'enfants pris en charge par l'hôpital de jour de Lorquin, voici quelques années. On les voit vivre au quotidien et leurs parents acceptent de témoigner avec beaucoup de dignité.
Même si l'on ne guérit pas ces enfants, la prise en charge doit être la plus précoce possible car elle permet de modifier des trajectoires et à l'enfant d'évoluer vers l'autonomie.
Il ne s'agit jamais de " prêt-à-porter ", chaque enfant autiste doit bénéficier d'une prise en charge sur mesure, individualisée et faisant intervenir un trinôme :
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Les parents qui en savent énormément sur leur enfant |
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L'école car " apprendre permet de soigner " |
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L'équipe soignante " car soigner permet d'apprendre " |
Le généraliste et sa place dans l'équipe soignante
Le plus souvent, le généraliste n'a aucun contact avec l'équipe soignante et se contente de soigner les affections somatiques en parfait clivage avec une équipe pluridisciplinaire qui elle, travaille en équipe :
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Instituteur spécialisé |
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Psychologue |
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Éducatrice |
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Infirmier cadre |
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Infirmière |
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Pédopsychiatre |
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Orthophoniste |
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Rééducatrice en psychomotricité |
Nous découvrons que dans les jours qui suivent les réunions de synthèse, les colères d'un enfant disparaissent comme si le renouveau du regard positif que porte l'équipe, apaisait l'enfant en retour. Cette équipe n'observe plus de comportement d'automutilation (traduisant une incapacité de l'enfant à gérer la situation).
Le travail d'intégration du généraliste nécessite un effort de la part de l'équipe hospitalière mais aussi de notre part.
Le témoignage d'une maman et l'annonce du diagnostic.
Le témoignage lors de cette soirée d'une maman d'enfant autiste actuellement en CE1 et en hôpital de jour, constitua un apport irremplaçable. Elle nous raconta en particulier de façon très émouvante, le traumatisme de l'annonce brutale du diagnostic.
A cet égard, Alain Bouvarel plaide pour que celui-ci soit un dévoilement éclairé comme si l'on tirait un rideau avec des parents qu'on accompagne dans quelque chose de douloureux. Il faut se mettre dans une relation avec eux et avancer doucement car poser une étiquette diagnostique, c'est toujours figer un peu les choses alors qu'un enfant ne cesse de changer et que par ailleurs on est tout à fait incapable de donner un pronostic. Il insiste sur l'importance de partager avec les parents ce que l'on sait et ce que l'on ne sait pas, en se souvenant qu'ils savent plus que nous de leur enfant.
Cette maman insista pour que soit prise en compte la grande souffrance des parents, leur grande inquiétude avant le diagnostic où tous les examens sont normaux alors qu'ils savent pertinemment que quelque chose ne va pas, leur culpabilité puis leur soulagement lors de la découverte d'un accompagnement possible dans lequel ils seront pleinement partie intégrante.
Le contenu de la prise en charge.
L'objectif est donc de modifier des trajectoires de vie permettant à chaque enfant d'accéder à la meilleure autonomisation. La psychothérapie est la clé de voûte du projet thérapeutique.
La prise en charge comporte des alternances
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de temps de groupe |
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et de temps individuels. |
Il s'agit d'un tissage entre
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la continuité de la relation |
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et la répétition des choses à apprendre. |
On aide ainsi l'enfant à constituer son " moi ".
Dépistage.
Un second film, plus court nous présente des critères d'observation extrêmement simples permettant de dépister les enfants à risques. Si l'on cherche aujourd'hui à dépister " expérimentalement " les bébés à risque d'autisme dans les maternités en portant son attention sur les dysfonctionnements de la relation mère enfant, le généraliste peut utiliser des instruments validés de dépistage entre 18 et 24 mois.
Le " CHAT " constitue un outil de dépistage et non de diagnostic permettant de repérer des enfants à risque autistique.
Mais plutôt qu'un énième questionnaire à item, il faut développer son sens clinique et s'étonner...
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de l'absence de contact visuel, |
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d'un balancement, |
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de son incapacité à faire semblant (" on disait que je donnais à boire à ma poupée… " |
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et de l'absence de pointage du doigt (un avion dans le ciel, "regarde maman…"). |
C'est ce sens clinique qui permet d'évoquer un risque élevé de trouble du développement conduisant à revoir l'enfant et ses parents et à demander un avis spécialisé:
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pédopsychiatre en libéral |
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Centre Médico-psychologique dépendant des secteurs de Psychiatrie infanto-juvénile |
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Centre d'Action Médico-sociale Précoce |
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Centre Médico-Psycho-Pédagogique |
Une consultation dans un Centre Médico Psychologique devrait être possible dans un délai d'un mois. Il est peu cohérent d'insister sur une prise en charge précoce s'il faut attendre un rendez-vous 3 ou 4 mois en raison de plannings engorgés par des consultants présentant des troubles scolaires banals ne justifiant pas une prise en charge spécialisée.
Au terme de cette belle soirée nous retenons
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l'importance d'un dépistage précoce |
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d'un cheminement diagnostique avec les parents |
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d'une prise en charge d'équipe où les parents ont une place centrale et où le généraliste doit occuper la sienne |
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de l'importance de la scolarisation en milieu classique |
C'est au prix d'une approche individualisée que l'on aidera chaque enfant à modifier sa trajectoire de vie, à construire son "moi" et à s'autonomiser.
(17/09/2003)
quelques liens pour aller plus loin sur la question de l'autisme:
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le site du Centre National de documentation Audiovisuelle en Santé Mentale |
http://www.cnasm.prd.fr/
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AES (Allocation d'Education Spéciale) AP (Atelier Protégé) CAJ (Centre d'accueil de jour) la plupart des sigles utilisés dans le cadre de la prise en charge du handicap autistique ainsi qu'un petit mode d'emploi bien pratique se trouve à l'adresse suivante: |
http://perso.wanadoo.fr/autisme-action/glossaire.html
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Réponses à 12 questions que chacun peut se poser |
http://www.autisme.fr/default.asp?datasheet=24
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Très beau témoignage de ce qu'est la vie au jour le jour avec un enfant autiste. (Cette article est extrait de la revue Sésame N°135 de juin 2000) |
http://perso.wanadoo.fr/sesame.autisme44/expression/page6.htm
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Les sites francophones du CISMeF de Rouen |
http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/autisme.html
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centre de documentation du site La Bourguette-autisme.org |
http://www.extense.com/cgi-bin/x2search.cgi?userID=28785030&searchdefault=mots+clef&query=autisme
